In maart is het twee jaar geleden dat ik covid kreeg, het begin van een lange reeks lichamelijke en cognitieve beperkingen waarvan ik, helaas, nog altijd niet ben hersteld. Het is een periode geweest van vechten en erachter komen dat vechten averechts werkt. Van ervaren dat ik veel niet meer kan en stoppen met een groot deel van mijn werkzaamheden. Van rouwen om mijn leven nu en loslaten van de hoop op beter. Het is een bijzonder proces geweest en, op een bepaald niveau, ook bijzonder waardevol. Want ik leerde en leer hoe de wereld eruit ziet wanneer je lichamelijke beperkingen kent die je belemmeren in het dagelijkse functioneren.
Eén van de grootste obstakels is het energieniveau, of eerder gebrek aan energie dat ik ervaar. Als ik een wasje ophang moet ik daar een uur tot twee uur van herstellen. Naar de supermarkt ga ik niet meer en voor elke loopafstand boven de 50-100 meter (afhankelijk van de dag) gebruik ik een scootmobiel. Fijn dat het kan en interessant te merken hoe slecht toegankelijk de wereld eigenlijk is. Deze ontdekkingstocht begon toen ik een rolstoel leende, toen nog vast in de overtuiging dat de beperkingen tijdelijk waren. Bij een aantal winkels kon ik niet bij het pinautomaat en op menig stoep moest ik uitstappen en, via de weg, om de losgewoelde stoeltegels heen rijden. Dan kan ik nog uitstappen.
Er zijn genoeg mensen die deze luxe niet hebben omdat ze bij elke voortbeweging van een rolstoel gebruik maken.
Niet verwonderlijk werk ik veel vanuit huis. Gelukkig heb ik een beroep waarbij dat kan en heb ik een kantoor aan huis waar ik mij, tijdens kantooruren, van mijn gezin kan afzonderen. Af en toe is een externe afspraak onvermijdelijk en dat vraagt bij een voor mij onbekende locatie best enige voorbereiding.
De scootmobiel die ik heb kan uit elkaar, dus als ik dan op een locatie een kleine afstand moet overbruggen, gaat het mee. Vooraf vraag ik dan of het gebouw toegankelijk is en of ik bij het parkeren of bij het gebouw ergens aan moet denken. Soms is een gebouw niet toegankelijk. Dan maak ik een afweging. Een stukje lopen met stok durf ik aan, een trap lopen niet. Dan kan ik niet zelf naar die afspraak heen. Ik heb nog geen invalideparkeerkaart aangevraagd al weet ik zeker dat ik daar recht op heb. Het is voor mij nog een stap te ver omdat ik hiermee erken dat mijn conditie in elk geval ook dit jaar niet weggaat. Long Covid is een confronterende reis en ik neem hem stap voor stap. Zonder dat stappen dan.
Mijn echtgenoot helpt me de scootmobiel in de auto zetten en op locatie hoop ik altijd dat er iemand is die ik kan vragen om hulp bij het uitladen en inladen. Als dat niet lukt, ga ik per definitie over grenzen heen. Ik merk dat ik me ervoor schaam om mensen om hulp te vragen. Eerder was ik niet zo afhankelijk en dat vind ik moeilijk. Ook vergeet ik het wel eens, zoals na de Kerstvakantie, toen iemand mij vroeg of ik hulp nodig had en ik niet wist wat ze bedoelde. Nadat ik de scootmobiel zelf de auto in gehesen had, wist ik het weer. Vanwege de overprikkeling ga ik niet naar uitjes van het werk, niet naar vrienden, niet naar familie. Als ze bij ons komen, kan het maar af en toe en kort. Met het gezin bespreken we de optie dat mijn mannen zonder mij op vakantie gaan, geen gemakkelijke keuze. Ik merk dat ik het zwaar vind.
Voor mensen kan het leven zwaar voelen en het wordt zwaarder omdat de wereld nog steeds niet voor iedereen is ingericht. Sandra Jacobs zegt altijd: “Als we de wereld anders inrichten zijn minder mensen beperkt”. Ik geloof dat dit zeker waar is. Met een rolstoel of scootmobiel kom je niet overal bij. Straten, gebouwen, winkels zijn vaak nog ontoegankelijk. Evenementen en feesten houden vaak geen rekening met de toegankelijkheid voor mensen met een lichamelijke, verstandelijke, zintuiglijke en/of psychische beperking.
Daarom ben ik zo’n fan van Marianne Dijkshoorn die zich hier hard voor maakt. Voor onze werkconferentie huurden we bij haar speciale rolstoelmatten om ervoor te zorgen dat mensen in een rolstoel niet alleen maar vooraan op de hoek kunnen zitten, maar ook op een andere plek. En er zal nooit iemand bij de externe locatie vragen of we iets nodig hebben om succesvol aan de afspraak deel te nemen, altijd moeten mensen zelfs overal achteraan.
Logisch dat je zelf alles regelt? Aan de ene kant misschien, omdat jij degene bent die weet dat je iets nodig hebt en wat dat is. Aan de andere kant is het symbolisch voor hoe onze samenleving is ingericht. Er is niet ruimte voor iedereen gemaakt. Niet iedereen kan overal bij. Maar participatie wordt wel van iedereen verlangd. En ook mensen met een beperking moeten hun rekeningen betalen. Dus moeten ze zich zelf in bochten wringen om mee te kunnen doen, erbij te kunnen zijn, bij te kunnen dragen. In een inclusieve samenleving en arbeidsmarkt vind ik dat helemaal niet logisch.
Ik ben open over mijn uitdagingen in het leven, altijd al geweest. Toen ik in armoede leefde, toen ik vanwege een complexe posttraumatische stressstoornis een poos buiten het arbeidsproces stond en nu dat ik leef met post-covidsyndroom. Dat doe ik omdat ik het belangrijk vind dat we over deze zaken kunnen praten.
